小腦萎縮症的養生與復健之道
中山醫學大學附設復健醫院
畢柳鶯醫師
一般人在享有健康時，多半把健康視為天經地義，猜想生病了不外乎是找對醫師「對
症下藥」，就可以「藥到病除」。聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決，對多數患者而言無異於被判了無期徒刑，產生了只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈，不想見朋友，不願意出門，沒有興致多活動，使得身心狀態快速惡化，病情因此跟著惡化；結果心情就更不好，更缺少活動，身體就更差，造成了一種惡性循環。
有沒有可能改變想法，用另一種態度來生活，打破惡行循環，產生一種良性循環呢？
人類的腦細胞在出生時，數目就決定了，以後只會隨著年齡增加而慢慢減少，不會再生。因此大腦、小腦功能以及其他身體機能在三十五歲以後都有明顯退化的現象，這是人類不可避免的老化過程。一般人是否注重身體保養，老化的速度差別很大，有人七八十歲了精神飽滿、身手矯健看起來像五六十歲，有人才四五十歲精神不振、抵抗力差，彷彿已經七老八十。小腦萎縮症病友因為基因有變異，小腦細胞老化的速度比別人快，協調功能就退化的快。雖然目前還沒有「特效藥」可以根治，假如能比以往更重視身體的保養，注意飲食、起居，定期做運動，配和小腦萎縮症需要的特殊復健訓練，持之以恆的練習，能夠延緩老化，就可以讓病情惡化的慢。甚至有些病友，在這樣積極保養身體後，病情有明顯改善的現象。
小腦萎縮症病友會成立的這一年中，在許多病友身上看到所謂的改變生活態度，正面出擊的例子。用各種養生之道、運動訓練，打破惡性循環，反過來產生良性循環，讓身體處在最佳狀態，來對抗疾病。
以下針對生活起居、飲食、運動、復健以及心靈治療五方面，舉例說明積極的養生之道。有許多原則，相信大家都耳熟能詳，常常聽到或者讀到過。瞭解其道理不難，比較困難的是如何持之有恆的付諸實行。
生活起居：
生活規律，早睡早起，不熬夜。不要固定在相同的姿勢太久，要經常變換姿勢及活動方式。例如坐一段時間就應該起來走動走動，不要連續坐太久，尤其不要坐在沙發上太久，因為沙發太矮、太深又太軟，對頸部、腰部、下肢、肺部、腸胃都不好。若行動不便，不能經常起來走動，坐在輪椅上也要記得常常活動手腳。整個白天下床活動太累的話，中午最好能臥床休息一下；但是假若晚上睡眠不太好，則切忌午睡太長。最好每天安排些例行的事來做，讓自己必須用心力去達成任務（有點困難更好），是娛樂也好，是工作也好。可以提高士氣，製造生活樂趣與成就感。
健康飲食：
現代人的食物花樣越來越多、越講究了，其實對人體有害的成分反而更多了。基本上，自然食物的原始型態最好，不要過度加工，添加物越少越好。食物本身的營養品質也有優劣之分。例如蔬菜、水果、雞蛋、牛奶、豆腐是最好的。蔬菜水果類大概不需要有什麼限制，各種蔬果換著吃，比較能吸收到不同的營養成分。雞蛋一天一個就可以了，牛奶每天兩大杯（體質對牛奶過敏者例外）。豆腐很好，不過假如尿酸過高的話，就要少吃。肉類當中，魚類是最好的，海產也不錯。雞、豬、牛、羊等肉類品質差些，吃的量不要多。油炸物、油酥點心、辛辣品、醃漬品、罐頭湯、奶油、起司、美乃滋、蕃茄醬、楓糖都不好；香腸、臘肉、培根、熱狗、蛋糕、披薩、洋芋片也不佳，要儘量避免食用。咖啡、煙、酒、茶也要少用，最好的是純水和鮮果汁。不要暴飲暴食，營養要均衡，是基本的原則。
規律運動：
每天規律的運動，在身體上、心理上都有正面積極的效果。運動可以簡單分為維持心肺耐力和肌力的有氧運動，以及改善柔軟度的拉筋運動兩大類。有氧運動的時間每天至少要有一小時左右或以上，若體能狀態不佳，可以把一小時的運動分成好幾段來做，比較不會過度疲勞，也比較不容易受傷。運動的強度，以達到運動時心跳比休息時心跳增加20至40下左右為標準（循序漸進，慢慢增加）。達到這個運動強度之前，要先有5到10分鐘的熱身運動，激烈運動之後，也要有緩和期慢慢降低運動量，才完全休息。理想的有氧運動包括游泳（或水中運動），騎靜態腳踏車，走路等等。運動的程度視身體狀況來調節，例如：平衡感比較好時，可以用快走來訓練體能。平衡感稍差時可以在腳踝綁上沙包來走路（重量因人而易，兩三公斤是多數人適用的重量），腳踝上有重量可以走的比較穩，重量也可以訓練肌力。平衡感更差時推著助行器或扶著欄杆走路，也都能達到運動的效果。或任何其他個人有興趣的運動，都是好的，重要的是顧及安全，以及要能夠持之以恆。拉筋運動也是不可缺的，小腦萎縮症會波及部分脊髓功能，因此多半伴隨肢體張力過強、甚至有痙攣的現象，最好每天例行做兩次全身拉筋的體操。尤其是頭頸、肩部、背部、大腿後肌和小腿後肌的拉筋運動特別重要。認真做拉筋體操，身體不會僵硬，全身柔軟舒暢，協調性也會比較好。許多病友從瑜珈、氣功、太極拳等運動中也都發覺身心狀況得到改善。不同種類的運動，可以產生不同的效用，情況許可的話，進行多種運動有其加成的效果。
復健訓練：
復健訓練的內容包括下列幾方面：
（一）指導病情程度不同病友，如何進行適合於其體能狀態的運動，以維持其心肺耐力、肌力、柔軟度在最佳狀態，這些運動學會了以後，把它當成像吃飯一樣重要的事情，往後要持之以恆，每日多次進行練習。
（二）提供一些促進平衡感訓練的活動，給予練習。凡事只要經過練習再練習，都能有某種程度的進步。小腦萎縮症就是平衡功能受損最明顯，更要經由練習，使其改善，至少延緩惡化。
（三）學習一些代償的方式來進行活動，可以節省能量，避免跌到，減少受傷的機會。
（四）必要時，需藉助輔助器具來改善功能，避免意外。輔具器具包括改善行動能力的柺杖、助行器、輪椅；輔助溝通能力的電腦、溝通板；以及調節食物黏稠度以避免吃東西時嗆到的「快凝寶」等等。專業人員可以指導病友何時應該使用輔具，如何正確使用輔具。我們比較常碰到的是，病友過度排斥柺杖、輪椅等輔具，怕破壞形象、怕養成依賴而拒絕使用。實際上，我們可以利用輔具所帶來的便捷以及安全性來提高行動能力，擴展生活空間，最重要的是預防跌倒所帶來的併發症。另一方面，在安全的環境裡配合規律的運動來維持體能，就可以免除因依賴輪椅而減少運動的缺點。
心靈治療：
不管是小腦萎縮症病友本人、家屬或帶因者，在得知診斷的那一刻，頓覺晴天霹靂，人生彷彿由彩色變黑白。在知道診斷的前一刻和後一刻，我們明明還是同一個人，可是心情截然不同，人生也完全走樣。上帝讓人類沒有預知未來的能力，是對人類最大的慈悲；小腦萎縮症最大的傷痛之一，在於病友們從過去照顧罹病家屬的經驗，為自己描繪出最可怕的未來，結果路還未走到那裡，心情已經陷入那種境地；因此心靈受到遠比身體更大的創傷。可想而知，如果心靈沒有得到安頓，這漫漫長路不容易走得安穩。要安頓心靈，很大一部份要靠自己去尋找力量。譬如與家人、病友溝通，家人與親友的愛與支持，是很重要的安定力量。宗教的力量也可以提供一種救贖。有許多人在有重大創傷後，經由閱讀心靈成長書籍、佛學書籍、學禪打坐、練氣功等活動找到安定身心的能量。只有靠自己去尋找，才能知道如何安頓自己的身心。心靈是生命的主宰，心靈治療是這當中最重要的一環。
最後引用美國一位小腦萎縮症病友貼在網頁上的幾句話，與大家共勉：
不要與別人比較，每個人都不相同，都有自己的課題；
不要把會走路、會講話視為理所當然，
當利用尚存的能力，做想做及該做的事；
每一個人的未來都是未知，
重要的是如何過好眼前的每一天。
(本文轉載自台灣中華小腦萎縮症病友協會網頁)