心曲集

積極面對脊髓小腦失調症

 

假如一人患脊髓小腦失調症(SCA，又名小腦萎縮症)，能賺人一公升熱淚，曹家便有五公升眼淚 ----繼父親在五十年代患此症，大哥、二姐、三弟及四弟，在八、九十年代，先後於四十餘歲病發。

曹綺華(二姐)和永傑(三弟)說，他們均出現步履不穩、動作不協調等情況。目前，綺華需以輪椅代步，永傑仍可靠助行架走路。「即使拿一杯半滿的水，也會傾瀉。」綺華說話需費較大力氣，「舌頭不懂轉彎，發不到部份音，如1和7，會分不清楚。說話太快，別人更聽不懂，必須慢慢講。」他倆指，醫生不會處方任何藥物，只給他們維他命E。

綺華坦言：起初，心裡感到難受。「現已接受現實，積極面對，心情開朗，食得瞓得。」明白多運動可增強活動能力、減慢退化，兩姊弟經常在家做伸展運動。還常跟病友在電話中聊天，互相問候、了解病情和精神支援。

她說：「病人也要靠自己，別人不會知道你的需要，一定要主動提出，找人家幫忙。」他們也就十分主動，積極尋求援助，如找言語治療師，教導吞嚥、飲食、發音、鍛鍊舌頭運動等；要求物理治療師教運動、在家中通道安裝扶手、上門送午飯服務等。

曹氏姊弟積極面對病情，經常在家做伸展運動，增強身體柔軟度。曹綺華雖做不到細微如穿針的事會以編織毛衣，來鍛鍊手指的靈活性。縱使行動不便，曹永傑仍沒有放棄喜愛的蘭花和植物，不惜花大量時間照顧。

曹氏姊弟的心願是：「醫學界能研發有效治療、或能控制病情的藥物。」

(選輯自經濟日報2006-11-30)