笨小孩 宣稼瑾
「怎麽這個小孩真是笨的那麽利害,我己經解釋了很久,鷄兔同籠的算術很簡單,只要依從腳的問題入手就可得知有多少了,唉,那麽簡單,都不明白.真笨.」小時,姑父教我算術,我都是教不懂.姑父,姑母,長期患病的母親,都先後逝世,想起兒時種種,不盡淚盈於睫.僅留下對他們種種思念.我自小就是家人眼中的笨小孩,體型瘦小.凡事都慢人半拍,理解能力差.學業成積不够好.而我是天生遺傳性的母系小腦萎縮病患者,從小都沒有表徵,也沒有病發.都當我是正常的笨小孩來教養,但是做很多事, 都事倍功半,並沒有因從小體弱多病而享有特權.
小腦萎縮症患者的小腦.腦幹和脊髓由於基因變異,產生退化性萎縮.而我是到了中年後才開始發病,開始的時候覺得走路時步履不穩,肢體搖晃,動作反應更加遲緩及準確性極差.我最害怕的事終於發生了,由於近年資訊發達,我己知這是遺傳病,母親發病的時侯,病徵和我一模一樣.所不同的事,是母親拜訪了很多很多醫生,很多醫生根本不知母親發生什麽事,很是無奈,而我,非常清楚,現在我自己發生了什麽事,於是透過核磁共振及基因測試,留下了血液樣本給醫院,醫生判斷我真的患上了小腦萎縮症.雖然我做了多年的笨小孩,但事到臨頭,很是不能接受,什麽是我,情緒極差,我同時患上了抑鬱症.
我由於走路步履不穩,有一次行走時跌倒,頭破血流,變成壽星公頭,白車送到醫院留院觀察.又有一次跌的門牙都斷了,滿瞼是血,到現在仍是無牙婆,晚上體力及視力較差,有次跌倒,膝頭流血不止.半夜.自己上了急診室求診,感到無奈及無助.
跌倒,暈倒的次數,不計其數.除了傷口本身的痛楚外,感到最痛心的是我沒有在母親生時,好好的照顧她,她的手腕跌斷一定很痛的.
我再無能力主政公司的事宜,加上經濟低迷,無奈的,結束了公司,而經濟亦陷入困境.老公頗有微言.
經過多年的努力和醫生的勸解,我總算踏出了第一步, 在復康會的文職班學習電腦,同時亦認識到,實踐健康生活慢性病自我管理,能幫助我身心力行,實踐健康生活.知道復健治療的重要性,於是在文職班結束後,我加入了麥理浩醫院的腦科物理治療.在冶療師的耐心指導下.努力學習.展開了漫長復康之路,又學會找尋各類社會資源,比起上一代我們幸福得多,各類的醫學常識.病人組織的資料,政府及社會給予的資助,各類基金的關注.在網上都可以一一的查讀到.於是我參加了一些病人組織,聽取一些專題講座的專業知識,一起參加康體活動,培訓中心的導師耐心教導,病友之間的互相分享,關懷,資訊的交流,一種傷健共融的慨念,最重要的事.我學會病友間的互相尊重.人馬上活潑開朗起來, 積極的參予能够做到的活動.我己開始教普通話.每星期三下午教二小時.教得很開心.我的學生都是街坊會的義工.他們會來接我去中心上課.她們都讀書不多.但熱忱可嘉.我也是 義工,
對未來的期盼,希望家人及老公身體健康,事事順利,最要緊的事.是我做任何事都儘心儘力,用平常心,去對待逆境.終身學習,身心美麗, 現在活得尊嚴點,去得也尊嚴點.
我的病徵已從初期漸轉入中期.有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳,行走更加不穩,容易疲勞.影像容易產生重疊,書寫握筆困難,我很沮喪,但我沒有放棄生命.並對將來好好的計劃,去面對現實.來戰勝時時出現的恐懼.