心曲集
探訪恆安青年中心,義工感言

 

(本會會友於4月21日前往香港青少年服務處 賽馬會恆安綜合青少年服務中心交流。感謝該中心社工陳可兒姑娘及一班義工熱心接待,彼此有深入的溝通。以下是一名義工分享他的感受。)
一公升眼淚.孤立.愛與關懷        Kelvin 黃潘詠
(VYC義工小組)

  在此感謝能夠邀請小腦萎縮症的朋友跟VYC的義工進行交流,同時感謝香港小腦萎縮症協會的成員為我們講解小腦萎縮症的資訊,讓我們對此病認識更多。

  小腦萎縮症協會的成員以一公升眼淚作起首,讓我們對此病有初步的認識。一公升眼淚的女主角木藤亞也面對突如其來的病變-小腦萎縮症,她的肌肉漸漸失去控制,令她失去活動能力和言語能力。起初,她無法接受自己有病的事實,仍然堅持不用拐杖,對自己的康復進度仍有一絲希望。可是,可怕的事實是這個病是不能根治,沒有藥物能夠控制病情。亞也只能在生死邊緣努力地掙扎求存,減慢病情的惡化的情況。但慶幸的是亞也仍有堅強的意志和身邊的人的鼓勵和支持,讓她堅持下去。

雖然故事發生的地點是日本,並不是香港,但它卻反映了香港的真實情況。是次的交流是一個寶貴的機會讓我們了解到香港的小腦萎縮症的病患者情況。他們的病患情況跟亞也的情況大致相同,同樣是會令病者失去活動能力和言語能力,和不能根治。在香港,有超過一百人患上這種病。雖然只是小數,可是,這一群人往往是被忽略,最無助的。香港人,包括醫生,對這個病是一知半解。所以,在街上遇見這一班病人,香港人只會當他們是一般的傷殘人士,對他們視若無睹,不會對他們表示關懷和施予援手。以藹儀為例,她還能勉強用拐杖行路,可是,一些用力的動作,例如:推門,是無可能做到。有一次,她到酒樓飲茶,當她想推門的時候,離開酒樓的人把門拉開後便放手,藹儀卻無法把開推開。

香港人對一般弱勢社群,和病人都缺乏仁愛的精神,未能做老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼。難道為他們開門是難事?向他們施予援手是很困難嗎?香港人應發揮互助互愛的精神,透過多參與一些有關小腦萎縮症的講座和交流活動,對小腦萎縮症的認識更多,主動認識這班病友,對他們施以援手,縮短香港人與這班病友的距離,共建無障礙的和諧社區。