香港小腦萎縮症協會
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醫學專文

「眼淚可以不再流」醫學講座暨問卷調查結果

 

 

香港小腦萎縮症協會於2014年11月22日舉辦了「眼淚可以不再流」醫學講座(詳見以下附件),其後並向會員及家屬進行不記名問卷調查(不分性別、年齡介乎18至50歲),共25人回答問卷。結果如下:

 

題目

結果

1.

如果你有「小腦萎縮症」的家族史和

基因診斷,你知道驗血 (遺傳基因檢查)

可以準確知道自己是否帶有這病嗎?

88%知道用遺傳基因可以準確診斷

是否帶有小腦萎縮症。

2.

如果你不幸患有「小腦萎縮症」,你知道

這病有50%會遺傳給你的下一代嗎?

96%知道他們有一半機會可以遺傳給下一代。

3.

你知道在接受遺傳基因檢查之前必需通過

有關的遺傳諮詢服務嗎?

64%不知道在接受遺傳基因檢查之前必需通過有關的遺傳諮詢服務。

4.

你知道通過體外受孕、植入前診斷及輔助

生殖技術,可以為患有「小腦萎縮症」的夫

婦誕下正常嬰兒(即沒有帶病)的下一代嗎?

60%不知道通過體外受孕、植入前診斷及輔助生殖技術,可以為患有「小腦萎縮症」的夫婦誕下正常的下一代。

5.

你有沒有參加11月22日的講座?

80%未有參加。

6.

在11月22日之前,你知道有這些預防

誕下帶病下一代的步驟嗎?

68%在11月22日之前,不知道有這些預防誕下帶病下一代的步驟。

 

 

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(附件) 「眼淚可以不再流」講座新聞稿

 

醫學講座──眼淚可以不再流

(香港腦科基金會 香港小腦縮症協會 合辦 )

 

今天這個講座有兩個特別之處:第一是它的引發點,其實是在一個非常偶然,幾乎是閒談形式之下促成的;第二是它的迫切性,因為不單祇是公眾,即使是病患者和家屬,原來絶大部份都不知道,現今的醫學科技,已經可以解決遺傳「遺傳病」的困難。換言之,以前的「遺傳病」其實是不必要遺傳給下一代的。

話說大約在半年前,「香港小腦萎縮症協會」第七屆週年大會時,一位醫生顧問和協會副主席曹綺雯女士交談,知道不少會友(即患者)的子女已進入青年期,他/她們不乏大學畢業,踏足社會,並且開始結交異性朋友,奈何她們的內心,其實隠約都有一個問題:自己是否帶有「小腦萎縮症」的遺傳基因。但因為衹有廿多歲,身體完全正常,沒有任何病癥,自己也不清楚是否帶有「小腦萎縮症」的遺傳基因。

因為不論是父親或母親,當中假如有一人患了這個疾病,他們便有一半機會把這基因傳給下一代,而大部份病人在三十歲前是沒有任何病癥的,大部份帶有這個基因的病人,一般要等到三十歲至五十歲之間才會開始發病。但是假如早已經結婚生子,那時不單祇自己和伴侶會受到牽連,更重要的是會有機會把這個遺傳病傳給下一代,這是任何父母都不願為的事!另一方面,因為「小腦萎縮症」到現在還未有根治的藥物,所以大部份家庭都忌諱談及這話題。這個話題本身就是一個「潘朵拉的盒子」,沒有人敢打開!

「所以嘛,他/她們中雖然條件很好,但是都不敢拍拖,或者是不敢生小孩。」

「但是事實上,現今的醫學科技是絶對可以克服這一個障礙的。」

「一對夫婦,他們中假如有一位不幸是帶有小腦萎縮症的遺傳基因,即使他/她現在完全沒有病癥,也可以用科技篩選,可以保証他們的下一代是不會有這基因的,沒有帶有這基因的下一代,換句話說,下一代是可以保証沒有這遺傳病的。」

「真的嗎?為什麼以前沒有人提起,沒有人告訴我們呢?」

劉國光醫生 (香港腦科基金會董事)

「其實這些醫學科技,雖然以前已經發現,但是也是近年來才開始應用在患有遺傳病的病人身上的。」

「那不如請醫生為我們籌辦一個講座,我們盡量把這訊息傳給會員的第二代,請他/她們來聽這個講座。」

「好的,那我把真正的專家醫生們都請來,為你們講一堂公開講座。」

麥苗醫生 (瑪嘉烈醫院病理學部顧問醫生)

從「病理學」遺傳科的角度來看,首先要決定的是:求助者「有可能」是遺傳基因的患者,他/她必須先接受有關該「遺傳基因」的測試,並在測試前接受有關的心理評估,以確定該名人士能夠接受遺傳基因測試的結果。也就是說,即使測試結果證實她/他帶有該病的遺傳基因,都能夠平靜面對。

吳鴻裕教授 (香港大學李嘉誠醫學院婦產科學系)

假如接受檢查的夫婦被驗出是帶有「小腦萎縮症」的遺傳基因的話,可以用體外受孕治療,篩選正常的基因胚胎移植,現時香港的成功率和世界上先進國家的地方相 約,可以有機會誕下正常嬰孩,沒有這遺傳病的下一代。