香港小腦萎縮症協會
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小腦萎縮症的養生與復健之道

中山醫學大學附設復健醫院
畢柳鶯醫師


  一般人在享有健康時,多半把健康視為天經地義,猜想生病了不外乎是找對醫師「對
症下藥」,就可以「藥到病除」。聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決,對多數患者而言無異於被判了無期徒刑,產生了只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈,不想見朋友,不願意出門,沒有興致多活動,使得身心狀態快速惡化,病情因此跟著惡化;結果心情就更不好,更缺少活動,身體就更差,造成了一種惡性循環。

  有沒有可能改變想法,用另一種態度來生活,打破惡行循環,產生一種良性循環呢?
人類的腦細胞在出生時,數目就決定了,以後只會隨著年齡增加而慢慢減少,不會再生。因此大腦、小腦功能以及其他身體機能在三十五歲以後都有明顯退化的現象,這是人類不可避免的老化過程。一般人是否注重身體保養,老化的速度差別很大,有人七八十歲了精神飽滿、身手矯健看起來像五六十歲,有人才四五十歲精神不振、抵抗力差,彷彿已經七老八十。小腦萎縮症病友因為基因有變異,小腦細胞老化的速度比別人快,協調功能就退化的快。雖然目前還沒有「特效藥」可以根治,假如能比以往更重視身體的保養,注意飲食、起居,定期做運動,配和小腦萎縮症需要的特殊復健訓練,持之以恆的練習,能夠延緩老化,就可以讓病情惡化的慢。甚至有些病友,在這樣積極保養身體後,病情有明顯改善的現象。

  小腦萎縮症病友會成立的這一年中,在許多病友身上看到所謂的改變生活態度,正面出擊的例子。用各種養生之道、運動訓練,打破惡性循環,反過來產生良性循環,讓身體處在最佳狀態,來對抗疾病。

  以下針對生活起居、飲食、運動、復健以及心靈治療五方面,舉例說明積極的養生之道。有許多原則,相信大家都耳熟能詳,常常聽到或者讀到過。瞭解其道理不難,比較困難的是如何持之有恆的付諸實行。

生活起居:
  生活規律,早睡早起,不熬夜。不要固定在相同的姿勢太久,要經常變換姿勢及活動方式。例如坐一段時間就應該起來走動走動,不要連續坐太久,尤其不要坐在沙發上太久,因為沙發太矮、太深又太軟,對頸部、腰部、下肢、肺部、腸胃都不好。若行動不便,不能經常起來走動,坐在輪椅上也要記得常常活動手腳。整個白天下床活動太累的話,中午最好能臥床休息一下;但是假若晚上睡眠不太好,則切忌午睡太長。最好每天安排些例行的事來做,讓自己必須用心力去達成任務(有點困難更好),是娛樂也好,是工作也好。可以提高士氣,製造生活樂趣與成就感。

健康飲食:
  現代人的食物花樣越來越多、越講究了,其實對人體有害的成分反而更多了。基本上,自然食物的原始型態最好,不要過度加工,添加物越少越好。食物本身的營養品質也有優劣之分。例如蔬菜、水果、雞蛋、牛奶、豆腐是最好的。蔬菜水果類大概不需要有什麼限制,各種蔬果換著吃,比較能吸收到不同的營養成分。雞蛋一天一個就可以了,牛奶每天兩大杯(體質對牛奶過敏者例外)。豆腐很好,不過假如尿酸過高的話,就要少吃。肉類當中,魚類是最好的,海產也不錯。雞、豬、牛、羊等肉類品質差些,吃的量不要多。油炸物、油酥點心、辛辣品、醃漬品、罐頭湯、奶油、起司、美乃滋、蕃茄醬、楓糖都不好;香腸、臘肉、培根、熱狗、蛋糕、披薩、洋芋片也不佳,要儘量避免食用。咖啡、煙、酒、茶也要少用,最好的是純水和鮮果汁。不要暴飲暴食,營養要均衡,是基本的原則。

規律運動:
  每天規律的運動,在身體上、心理上都有正面積極的效果。運動可以簡單分為維持心肺耐力和肌力的有氧運動,以及改善柔軟度的拉筋運動兩大類。有氧運動的時間每天至少要有一小時左右或以上,若體能狀態不佳,可以把一小時的運動分成好幾段來做,比較不會過度疲勞,也比較不容易受傷。運動的強度,以達到運動時心跳比休息時心跳增加20至40下左右為標準(循序漸進,慢慢增加)。達到這個運動強度之前,要先有5到10分鐘的熱身運動,激烈運動之後,也要有緩和期慢慢降低運動量,才完全休息。理想的有氧運動包括游泳(或水中運動),騎靜態腳踏車,走路等等。運動的程度視身體狀況來調節,例如:平衡感比較好時,可以用快走來訓練體能。平衡感稍差時可以在腳踝綁上沙包來走路(重量因人而易,兩三公斤是多數人適用的重量),腳踝上有重量可以走的比較穩,重量也可以訓練肌力。平衡感更差時推著助行器或扶著欄杆走路,也都能達到運動的效果。或任何其他個人有興趣的運動,都是好的,重要的是顧及安全,以及要能夠持之以恆。拉筋運動也是不可缺的,小腦萎縮症會波及部分脊髓功能,因此多半伴隨肢體張力過強、甚至有痙攣的現象,最好每天例行做兩次全身拉筋的體操。尤其是頭頸、肩部、背部、大腿後肌和小腿後肌的拉筋運動特別重要。認真做拉筋體操,身體不會僵硬,全身柔軟舒暢,協調性也會比較好。許多病友從瑜珈、氣功、太極拳等運動中也都發覺身心狀況得到改善。不同種類的運動,可以產生不同的效用,情況許可的話,進行多種運動有其加成的效果。

復健訓練:
  復健訓練的內容包括下列幾方面:

(一)指導病情程度不同病友,如何進行適合於其體能狀態的運動,以維持其心肺耐力、肌力、柔軟度在最佳狀態,這些運動學會了以後,把它當成像吃飯一樣重要的事情,往後要持之以恆,每日多次進行練習。

(二)提供一些促進平衡感訓練的活動,給予練習。凡事只要經過練習再練習,都能有某種程度的進步。小腦萎縮症就是平衡功能受損最明顯,更要經由練習,使其改善,至少延緩惡化。

(三)學習一些代償的方式來進行活動,可以節省能量,避免跌到,減少受傷的機會。

(四)必要時,需藉助輔助器具來改善功能,避免意外。輔具器具包括改善行動能力的柺杖、助行器、輪椅;輔助溝通能力的電腦、溝通板;以及調節食物黏稠度以避免吃東西時嗆到的「快凝寶」等等。專業人員可以指導病友何時應該使用輔具,如何正確使用輔具。我們比較常碰到的是,病友過度排斥柺杖、輪椅等輔具,怕破壞形象、怕養成依賴而拒絕使用。實際上,我們可以利用輔具所帶來的便捷以及安全性來提高行動能力,擴展生活空間,最重要的是預防跌倒所帶來的併發症。另一方面,在安全的環境裡配合規律的運動來維持體能,就可以免除因依賴輪椅而減少運動的缺點。

心靈治療:

  不管是小腦萎縮症病友本人、家屬或帶因者,在得知診斷的那一刻,頓覺晴天霹靂,人生彷彿由彩色變黑白。在知道診斷的前一刻和後一刻,我們明明還是同一個人,可是心情截然不同,人生也完全走樣。上帝讓人類沒有預知未來的能力,是對人類最大的慈悲;小腦萎縮症最大的傷痛之一,在於病友們從過去照顧罹病家屬的經驗,為自己描繪出最可怕的未來,結果路還未走到那裡,心情已經陷入那種境地;因此心靈受到遠比身體更大的創傷。可想而知,如果心靈沒有得到安頓,這漫漫長路不容易走得安穩。要安頓心靈,很大一部份要靠自己去尋找力量。譬如與家人、病友溝通,家人與親友的愛與支持,是很重要的安定力量。宗教的力量也可以提供一種救贖。有許多人在有重大創傷後,經由閱讀心靈成長書籍、佛學書籍、學禪打坐、練氣功等活動找到安定身心的能量。只有靠自己去尋找,才能知道如何安頓自己的身心。心靈是生命的主宰,心靈治療是這當中最重要的一環。

  最後引用美國一位小腦萎縮症病友貼在網頁上的幾句話,與大家共勉:
  不要與別人比較,每個人都不相同,都有自己的課題;

不要把會走路、會講話視為理所當然,
當利用尚存的能力,做想做及該做的事;
每一個人的未來都是未知,
重要的是如何過好眼前的每一天。

(本文轉載自台灣中華小腦萎縮症病友協會網頁)