香港小腦萎縮症協會
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將感恩的心化作行動------盡己所能,幫助他人


近月,某電視台正在播放一齣改編自真人真事的日劇《一公升眼淚》,女主角池內亞也,15歲時被證實患上了不治之症「脊髓小腦變性症」(又稱「小腦萎縮症」)*。自此,她的身體機能漸漸衰退,手腳不受控制及失去說話能力。堅強的她並沒有放棄生命,每天都在努力學習如何面對病魔,過著有意義的生活。

其實,本港也有數百名患上小腦萎縮症的病友,44歲的小莉(化名)是其中一位。

「12年前,我被證實患上小腦萎縮症,身體開始出現行動遲緩的病徵。後來,丈夫接納不了,5年前跟我離了婚,法庭也把一對兒女的撫養權判歸健全的丈夫。突然間,我失去了一切,走進了人生的低谷,非常孤單和落漠。

在偶然的機會下,我認識了黃婆婆——一個願意耐心聆聽我傾訴的人。那時候,由於我的活動能力還未完全衰退,故極不願意使用助行架,害怕別人的奇異眼光和詢問。有一次,我拿著拐杖行走時,不慎在街上跌倒。雖然街坊連忙把我扶起來,但我十分恐懼,害怕會再次跌倒。

於是我致電黃婆婆傾訴心中的恐懼和矛盾,她安慰我不要害怕。原來她平日活動也要使用助行架,所以鼓勵我改用助行架,並建議我坦白地向關心我的街坊說明病況,勇敢面對自己的困境。現在我已改用助行架一段時間,不再害怕別人的眼光了。

離婚期間,我的情緒十分低落,幸得黃婆婆的聆聽和安慰,讓我有渲洩情緒的渠道。

我很感激黃婆婆,並且想到:雖然我的身體殘障,但仍可以過來人的心態去聆聽、安慰、幫助和支持其他有需要的病友和朋友。因此,我開放了自己的家,讓婚姻觸礁的朋友來暫住,亦樂意聆聽病友的苦情,安慰和支持他們。

(轉載自《號角月報》2006年11月)