患 者 ： 唔 認 輸 ！

人 體 細 胞 內 共 有 23 對 染 色 體 ， 各 有 不 同 功 能 ， 其 中 第 6 對 負 責 掌 管 小 腦 神 經 線 需 要 的 蛋 白 質 ， 當 這 對 染 色 體 出 現 突 變 時 ， 產 生 的 蛋 白 質 不 足 ， 小 腦 得 不 到 足 夠 營 養 ， 就 會 慢 慢 萎 縮 。

由 於 小 腦 負 責 平 衡 及 肌 肉 協 調 ， 因 此 病 人 會 失 去 協 調 肌 肉 的 能 力 ， 逐 步 癱 瘓 。 最 可 怕 的 是 ， 由 於 大 腦 沒 有 受 到 影 響 ， 病 人 對 自 己 病 情 的 惡 化 過 程 一 清 二 楚 ！

劇 中 亞 也 有 同 學 有 家 人 支 持 ， 即 使 患 病 ， 也 可 以 堅 強 面 對 。

可 是 在 香 港 ， 無 論 醫 生 還 是 病 人 ， 都 對 此 病 認 識 不 深 。 今 年 49 歲 的 金 雄 ， 13 年 前 患 上 脊 髓 小 腦 萎 縮 症 ， 當 時 有 人 說 他 生 腦 癌 ， 更 有 人 說 他 撞 邪 。 連 他 自 己 也 接 受 不 了 這 個 病 ， 躲 在 家 中 7 年 不 敢 出 外 見 人 。

「 當 時 覺 得 人 生 冇 晒 希 望 ， 30 幾 歲 已 像 廢 人 一 樣 ， 而 且 個 病 實 在 太 罕 有 ， 即 使 見 到 熟 人 ， 都 有 口 難 言 。 」 他 說 ， 當 年 一 出 門 ， 路 人 就 會 對 他 搖 晃 的 步 姿 指 指 點 點 。 由 於 忍 受 不 了 別 人 奇 異 的 目 光 ， 亦 不 想 家 人 被 歧 視 ， 因 此 他 閉 關 7 年 ， 如 非 覆 診 ， 絕 不 會 踏 出 家 門 半 步 。

到 了 98 年 ， 在 一 名 病 友 的 鼓 勵 下 ， 金 雄 終 於 鑽 出 牛 角 尖 ， 其 後 與 其 他 病 友 成 立 了 脊 髓 小 腦 萎 縮 症 互 助 小 組 （按：小組成立日期為2003年12月），協 助 同 樣 受 苦 難 的 病 友 。現 時 他 的 病 情 已 進 入 中 後 期 ， 口 齒 不 清 ， 需 要 用 輪 椅 代 步 ， 但 他 反 而 更 為 活 躍 ，四 處 探 訪 病 友 。 他 說：「 未 來 的 事 冇 人 會 知 ， 與 其 屈 死 在 屋 企 ， 不 如 出 去 行 吓 睇 吓， 做 得 幾 多 得 幾 多 。 」

(輯錄自《忽然一周》2006-11 第589期)