香港小腦萎縮症協會
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夢想成真
      譚素妘


香港小腦萎縮症協會終於在07年4月22日成立了,我當天的心情很興奮,這也是我與我先生李子琪在十多年前的一個夢想,今天終於實現了。

猶記得我先生在病發初期,我們往見祁醫生覆診時已問及他,得知這類病例人數有多少。但答案是十多個。我們當刻想成立互助小組,因這時候子琪仍然行動自如,思想及表達能力非常清。但人數這麽少,也打消了我們這個念頭,唯有自己積極尋找外國網頁有關病人的互助資料。

及後至02或03年間,在香港復康會協助下,我與曹氏一家及何姑娘第一次開會,小組其後隷屬於肌健會之下。我們非常欣賞及佩服曹綺雯小姐及其一家,在他們努力的推動下,辦了多次的活動,也逐漸將這類病人組織起來。.

我相信沒有人希望自己有病,也不想患上一種不能治愈的病,但人往往不在你選擇之下,唯有懂得珍惜,活在當下。常存感恩及樂觀的態度活上去,才不枉此生。作為患者家屬的我會以「無悔無憾」的人生去勉勵自己,也因着信仰的緣故,我不至失去盼望,也深信神在每一個人生命所預備的都是美好的,去照顧及服侍別人也是一個祝福。「施比受更為有福」。

成立典禮中所唱的一曲<搖擺的奮鬥>觸動人心,也令我想起了子琪曾抱着這樣身軀,勇敢地每天去工作,跌倒了也堅忍地撐下去,也不願坐在輪椅上。在小組初期他也堅持出去協助,他也覺生命很寶貴。因為我們每個都是很特別,有很多豐富的資源,只要還活着,呼吸着,也必能在生命中畫出美好的色彩。

(本文原載於2007年7月本會會訊第1期)