香港小腦萎縮症協會
首頁
本會簡介
認識疾病
復健資訊
心曲集
社區資源
支持我們
加入我們
聯絡我們
互勉歌曲
返回
心曲集


一次查看網上資料的經驗
      李果
(鳴謝:劉國光醫生為本文提供醫學意見)


小腦萎縮症是屬於一種顯性遺傳性運動失調,到目前為止,還沒有根治的方法。我從網上看到coenzymeQ10為遺傳性運動失調患者帶來戲劇性的改善, 據説這種病人在身體肌肉中的Q10輔酶含量有減少現象,Q10減少會引起肌肉痙攣及疼痛。病人每天服用從300mg到 3000mg,一年後疼痛消失或減輕。

因為我兩隻小腿肌肉很疼痛,以致晚上難以入睡,又因輔酶Q10是屬於維他命類的物質,所以我便嘗試服用。從六月開始,每天1200mg增至今天每日2400mg。現在服用了一段時間,不過未有進展。我在覆診時曾經問過醫生,他說這是屬於研究中的問題,在香港還未研究,只在美國進行,所以香港暫時沒有這麼大劑量供應。我也曾經問過藥劑師,他說這些藥屬於維他命類,沒有甚麼副作用,服多了只會排出體外。

不過,事實上,我也不知道自己是否Q10輔酶含量減少。上次協會舉辦西醫講座時,我曾請教講者劉國光醫生,問他香港有沒有儀器檢查人體Q10輔酶含量。他後來回覆我說,香港現時未有這方面的檢查儀器,他再向醫院查詢,也沒有顯示院方將會購買。這使我很失望,因為如果能驗證出來,我才可以知道自己應否服用。

因為我的提問,劉醫生著意提醒我,在網上查看有關治療疾病或醫藥的資料時,必須要留意資料的來源,確定它是否出自具權威性的醫學文獻,要注意資料所述的研究報告是否可靠,可信程度有多高,因為有時資料報稱是大學研究出來的結果,但卻沒有明言是那一所大學,也不清楚研究的詳細情況。事實上,醫學的研究是很嚴格的,不是單憑一些簡單研究就可作定論。我聽後,把手上兩篇有關coenzymeQ10的醫學報告傳給劉醫生。很高興的是,劉醫生證實這兩篇醫學報告都是具權威性的。一篇是"Familial cerebellar ataxia with muscle coenzyme Q10 Deficiency",2001年發表於具醫學權威的雜誌"Neurology"第56期;另一篇"Leadership Meeting Medical Question",由美國加州及羅省大學腦內科教授,運動失調中心局長Susan L.Perlman發表。不過,劉醫生進一步指出,CoQ10可分為muscle CoQ10、serum CoQ10,文中所述的,對我們不一定有用;而第二篇文章未能證實CoQ10有助改善遺傳性運動失調。

這次經驗,使我對網上資料提高了警覺。今後我從網上見到的藥不會立刻亂服,必須先作查證,徵詢醫生意見,經處方才敢服用。同時也希望香港醫學界多關注我們這類病人的情況,尋找新資訊,引入儀器或藥物,協助我們。

(本文原載於2007年10月本會會訊第2期)