一次查看網上資料的經驗      李果
（鳴謝：劉國光醫生為本文提供醫學意見）

小腦萎縮症是屬於一種顯性遺傳性運動失調，到目前為止，還沒有根治的方法。我從網上看到coenzymeQ10為遺傳性運動失調患者帶來戲劇性的改善， 據説這種病人在身體肌肉中的Q10輔酶含量有減少現象，Q10減少會引起肌肉痙攣及疼痛。病人每天服用從300mg到 3000mg，一年後疼痛消失或減輕。

因為我兩隻小腿肌肉很疼痛，以致晚上難以入睡，又因輔酶Q10是屬於維他命類的物質，所以我便嘗試服用。從六月開始，每天1200mg增至今天每日2400mg。現在服用了一段時間，不過未有進展。我在覆診時曾經問過醫生，他說這是屬於研究中的問題，在香港還未研究，只在美國進行，所以香港暫時沒有這麼大劑量供應。我也曾經問過藥劑師，他說這些藥屬於維他命類，沒有甚麼副作用，服多了只會排出體外。

不過，事實上，我也不知道自己是否Q10輔酶含量減少。上次協會舉辦西醫講座時，我曾請教講者劉國光醫生，問他香港有沒有儀器檢查人體Q10輔酶含量。他後來回覆我說，香港現時未有這方面的檢查儀器，他再向醫院查詢，也沒有顯示院方將會購買。這使我很失望，因為如果能驗證出來，我才可以知道自己應否服用。

因為我的提問，劉醫生著意提醒我，在網上查看有關治療疾病或醫藥的資料時，必須要留意資料的來源，確定它是否出自具權威性的醫學文獻，要注意資料所述的研究報告是否可靠，可信程度有多高，因為有時資料報稱是大學研究出來的結果，但卻沒有明言是那一所大學，也不清楚研究的詳細情況。事實上，醫學的研究是很嚴格的，不是單憑一些簡單研究就可作定論。我聽後，把手上兩篇有關coenzymeQ10的醫學報告傳給劉醫生。很高興的是，劉醫生證實這兩篇醫學報告都是具權威性的。一篇是"Familial cerebellar ataxia with muscle coenzyme Q10 Deficiency"，2001年發表於具醫學權威的雜誌"Neurology"第56期；另一篇"Leadership Meeting Medical Question"，由美國加州及羅省大學腦內科教授，運動失調中心局長Susan L.Perlman發表。不過，劉醫生進一步指出，CoQ10可分為muscle CoQ10、serum CoQ10，文中所述的，對我們不一定有用；而第二篇文章未能證實CoQ10有助改善遺傳性運動失調。

這次經驗，使我對網上資料提高了警覺。今後我從網上見到的藥不會立刻亂服，必須先作查證，徵詢醫生意見，經處方才敢服用。同時也希望香港醫學界多關注我們這類病人的情況，尋找新資訊，引入儀器或藥物，協助我們。

(本文原載於2007年10月本會會訊第2期)