香港小腦萎縮症協會
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家庭共融自助互助巡禮   茹佩惠

 

        10月27日本會獲邀參與<家庭共融自助互助巡禮>,主辦單位有:香港復康會社區復康網絡、社會福利署黃大仙及西貢區福利辦事處和黃大仙區議會。

        這是宣傳及攤位展覽活動,位於龍翔中心L1平台,我們是十三個攤位中的一份子。收到邀請後,真是憂喜參半,我們只是一個新成立的協會,人力物力缺乏,但籌組時間只有約一個月,本有意婉拒,幸得幾位義工襄助,經初步會議,再加上主席和各人努力,攤位活動才可順利進行,在此謹多謝各位盡心盡力的義務工作人員。是日參與工作者有:曹綺雯、曹綺湘、黎民、梁志榮、陳美寶、劉美娥、鄧永鍇、梁太、曾曼平、朱敏、黃麗、茹佩惠。而復康會的資料冊得郭鳳琴撰文<照顧者心聲>。許惠珍,莫耀祺太太、朱敏、李果、郭渭騰夫婦和女兒提供相片,放在資料冊和易拉架上。善長霍月琼、蕭美珍、黃麗娜、潘碧儀贊助糖果(遊戲奬品)。以上各人同心合力,才能使是次活動順利完成。

        是日我們設計了易拉架(圖文並茂展示本會內容及患者病況),印製了介紹本會的書簽,同時申請了「搖擺的奮鬥」歌曲公開播放權,全日播放。並安排了三項互動活動:包括(一)砌圖:利用本會的標誌的圖案所做的立體砌圖。(二)腦的遊戲:利用字咭分辨大腦、小腦的功用。(三)問卷調查。是日成功收回的問卷有70份,統計結果如下:

  問題 選答人數 答案
1. 小腦萎縮症的致病原因大多數是自體顯性遺傳,少數為基因突變。 是 63 否 7 (是)
2. 若父母一方有小腦萎縮症,則其子女不分性別將有高達30%機率罹患此病。 是 23 否 47 (否)
3. 發病初期的明顯症狀為:步履不穩。 是 66 否 4 (是)
4. 說話極不清楚是小腦萎縮症晚期症狀。 是 66 否 6 (是)
5. 透過核磁共振(MRI)及基因測試,才能準確診斷病人是否患上小腦萎縮症。 是 64 否 6 (是)
6. 目前已有根治小腦萎縮症的藥物 是 16 否 54 (否)

        問卷中的六題問題都是從本會的單張中選出設計,目的是想更多人留意「小腦萎縮症」的情況。當日各人工作熱心投入,由於我的力量有限,只能幫忙一點點,但有機會看到各人的熱心,無私地為本會工作,這樣就構成了一幅美麗的圖畫。當然,我們的攤位也實在佈置得很美。當日我除了賺到經驗,也賺到一份暖意。這一次,我們在社區宣傳方面行出了一小步,但尚有很長的路要走,就讓我們互助互勉,繼續往前走!

(本文原載於2008年1月本會會訊第3期)