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歲月在彈指間流逝

曹綺雯

我們走在一起，可說是一個偶然。大家都偶然遇上 SCA 這種退化性疾病。

不管患者也好，家屬也好，面對漫長的艱苦路，誰也需要支持和關心，才能把病 苦釋然於懷，開心前行。

路，一個人走太艱辛，也太孤單了！所以，2007 年幾名病友及家屬決定團結起來成 立一個自助互助組織——香港小腦萎縮症協會。協會是一個平台，讓病友互相關懷，交 流資訊，使大家感到人間有情，並且更懂得如何應付生活難題，彼此鼓勵進行復健治療， 盡量延緩退化速度。

歲月在彈指間流逝，轉眼間協會已進入第十個年頭。協會成立之初會員約 50 人， 現除離世的病友 31 人外，會員共有 153 人，當中 102 人為病友，其餘為家屬。我還清 楚記得當年籌劃成立協會時，我問成員：「你們對協會有什麼期望？」一位現已去世多 年的病友莊金雄立刻回應：「希望我們能活出生命的光輝。」大家都眼前一亮，非常贊 成，不約而同地點頭稱是。

這九年來協會持續地舉辦各類型活動。而希望會友能「投入生活、保持生活的質素、 有尊嚴地生活下去」，這是我們的寄望。由於病友大部分需要坐輪椅，所以舉辦活動最 大的困難莫過於交通及人手問題。協會需要半年多前預約復康車接送服務，並安排大量 義工協助。安全是最關重要的，記得協會成立之初，舉辦活動那天正下著雨，一名義工 推著坐輪椅的病友在微斜的路旁前行，一不留神整個人滑下，但手還緊握輪椅，於是輪 椅向後 90 度翻倒，病友四腳凌空，嚇得大家昏了過去。幸好病友緊繋安全帶，最終二 人無礙，義工也只扭傷了足踝，真是不幸中之大幸。不過，這一驚險事件提醒我們更要 注意安全。在這九年多來我們都平安度過，實在感恩。

協會默默耕耘，最欣慰的是能增添大家面對困難的勇氣。有些家人不能勸解的事， 如病者情緒低落、不願使用助行工具等，透過同路人彼此勸慰，不管病友也好、家屬也

好，身心都得到緩解。現不少病友更成為好朋友，聯袂去飲茶逛街，甚至上深圳一天遊， 最近更自發組織到台灣旅遊。會友們能突破殘障關口，如常人般做自己喜歡的事，實在 令人欣賞。

為病友圓夢也是近年協會的夢想。於 2013 年曾鼓勵病友參加半島扶輪社社會服務基 金「夢想成真蛻變人生計劃」，喜歡烹飪的關慧潔精心設計了美味食譜出版成書。另一 病友宣稼瑾把自己在不同傷健組織發表的短文結集成書。而協會於 2014 年也協助梁國健 出版文集。當時他說話已相當困難，由他一字一句地表達，妹妹代筆，記下他對人對事 的看法，完成了 13 篇文章，輯錄成「心曲集」。2015 年協會為喜歡攝影的蕭輝章出版 了「感恩！讚美！」攝影專輯，當中並附有他感情真摯的短文，很能鼓舞人心。現一年 輕病友曾錦源，希望能得到一張適合他的運動輪椅，他想參加明年的馬拉松輪椅比賽 呢！協會正積極進行協助，希望能夠圓他的夢。而每年的聖誕卡及年報封面也由會友設 計和編輯，十分珍貴。

至於治療方面，感謝香港中文大學生命科學學院陳浩然教授十多年來一直致力研究 SCA 的致病原因及治療方案，最近發明 P3 多肽分子能有效抑制神經細胞退化，可望成 為新藥物。也許研虊過程漫長，但畢竟讓患者看見治療的曙光！協會需要配合的是協助 推行「SCA 患者登記冊」計劃。由於現時政府仍未為罕病下定義，也沒有為罕病人士作 完善的病人名冊登記，所以對科研工作缺乏資料支援。本會 2012 年遂成立「科學及醫學 諮詢委員會」，當中包括了科研人員及 3 名醫生，並展開「SCA 患者登記冊」工作。

雖然此刻仍未有治療藥物，但醫療科技日益進步，感謝顧問劉國光醫生的關切，向 我們詳細講述了近年輔助生育技術的發展，可藉「胚胎植入前基因診斷」，讓病友也能 誕下沒有遺傳 SCA 基因的孩子，以解除世代遺傳魔咒。

還要感恩的是協會成立翌年，2008 年 5 月在基督教角聲佈道團的支援下，於「角聲」 辦事處開始了第一次團契。團契名為「喜樂互助小組」 ，當時參加者只有 6 人。其後得 到沙田宣道會每月借出地方，為我們解決了場地問題。現時出席人數經常超過 20 人， 這些年來先後有 13 名病友決志接受福音，當中 7 人已領洗加入教會。面對困苦，我們仍 能喜樂地說：恩典夠我用！殊不簡單。心靈平安是最大的福氣。

生命在愛中重生。協會的標誌反映了創會者的寄望：三個造型可愛的不倒翁小企 鵝，象徵病友的身體狀況東歪西倒。然而臉上仍掛著笑容，縱然跌倒，定會重新站起來。 最重要的是三個不倒翁肩並肩互相倚靠，不是孤立無援。協會的信念是： 「接納、尊重、 互助、互愛，讓缺憾的生命勇往直前」 。縱使我們的腳步不穩，但我們的信心堅定。往 前走！

( 本文刊於 2016-10 第 38 期會訊 )