香港小腦萎縮症協會
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互勉歌曲
2024-11-23芳香照顧工作坊宣傳稿
2024喜樂互助小組
“留住聲音”計劃
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中大教授倡議罕見病患預設照顧計劃
VOICE⋅LINK研究計劃 — 招募參加者
2023-6-24安寧服務知多少?
中大電子工程系,以AI還原病人聲音,扭轉不可能的溝通。
訪談實錄
小腦萎縮症患者需要調查"結果發佈會"
2023年1月“極地同行”為本會會友曾錦源拍攝專輯“殘而不廢”
本會會友 陳蔚斯於2022年 8月14日 接受港台 非常人物生活雜誌訪問
2022年6月本會會友陳蔚斯接受 遠東廣播Soooradio"好想健康"節目訪問
2021年7月會友張文鍵接受 VIU TV 杏林在線訪問
2021年6月會友曾錦源接受港台"精靈一點"訪問
2021年1月鄺家豪接受香港電台“精靈一點”
2020年11月鄺家豪接受《香港01》訪問
2020年8月馮斌接受東周刊訪問
2020年8月曹綺雯接受有線電視“小事大意義”訪問
2020年7月顏維均接受NowTV 訪問
2020年陳蔚斯參加香港共融樂團 ,接受訪問
2020年曾錦源接受有線電視訪問
2018年曹綺雯接受TOPick傳媒訪問
轉載 FreeGuider 真人圖書館 本會會友故事
病人名冊
病人名冊研究近況
病人名冊的重要性 - https://youtu.be/z3P3wB41vms
為何香港需要一個病人名冊計劃
我是遺傳性小腦萎症患者(一位患者的現身說法)
加入小腦萎縮症病人名冊的具體流程
中大學者花8年製小腦萎縮症名冊
病人名冊,參加邀請書
病人名冊,知情同意書
醫療新知
港台”醫生與你”談小腦萎縮症
中大研究成果,為SCA3治療提供新方向
終止「顯性小腦萎縮症」遺傳後代的方法
陳慧忠醫生解答關於胸肺科問題
罕見病不罕見,醫療產業覓出路
Cost of Cerebellar Ataxia in Hong Kong A Retrospective Cost-of-Illness Analysis
栢金遜症與小腦萎縮症的異同
香港小腦共濟失調症的成本調查
本會現加入NRND--「罕見神經退化性疾病科硏聯盟」Nexus of Rare Neurodegenerative Diseases
罕見神經退化性疾病科硏聯盟( NRND)簡介
English Content for the NRND
小腦萎縮症 新藥成果在望
步態不穩,中大尋出元兇
治療小腦萎縮症開拓新方向
幹細胞治療SCA的最新進展
罕見腦科遺傳疾病基因測試
中大跨學科研究團隊為罕見神經系統疾病研發新藥物
倡議資料
傷健一家共融資料館
11萬人唯一的願望
罕見病不罕見,醫療產業覓出路
殘疾是什麼
本會簡介
本會於2007年4月成立,是一個非牟利自助慈善團體,專為小腦萎縮症病友及家屬而設。本會秉持自助互助的精神,鼓勵會員努力活出生命的光輝。本會現正接受香港復康會社區復康網絡及基督教角聲佈道團的支援。
English Version
更多內容
認識疾病
2023-11-4 林德深醫生基因治療的最新進展
2023-5-12 本會顧問劉國光醫生,接受 香港電台"精靈一點"節目訪問,講述小腦萎縮的情況。
2023-5-7 星期日檔案播放中大陳浩然教授研究sca的情況
祁醫生訪問稿
宋醫生訪問稿
認識脊髓小腦萎縮症(詳細闡述): 吳炳榮醫生
中醫對小腦萎縮的治療: 馮玖中醫師
小腦萎縮症之治療研究近況: 宋秉文醫生
參加台北「2009神經退化性疾病治療」國際研討會: 劉國光醫生
治療小腦萎縮症的最新近況: 陸漢榮 (經陳浩然教授審閱)
中藥天麻可緩解神經退化: 學者研究
小腦萎縮症的遺傳性及DNA檢查: 袁月冰醫生
湖南長沙醫學會議簡報: 陳浩然教授
中大科學家揭示小腦萎縮症致病通路
(台灣)幹細胞人體臨床試驗(更新)
「眼淚可以不再流」醫學講座暨問卷調查結果
改變「小腦萎縮症」的遺傳命運──從科技到應用之路 劉國光醫生等
植入前基因診斷」簡報 吳鴻裕教授
Halt hereditary tragedy by bridging the gap between knowledge and application of technology
中大跨學科研究團隊為罕見神經系統疾病研發新藥物
幹細胞治療SCA的最新進展 (台灣宋秉文醫生)
中大學者揭示神經細胞發育新機制 為治療小腦萎縮症開拓新方向
訪問視光師苗延泰先生
第九屆SRCA世界小腦及運動失調症研討會(匯報)
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