本會簡介
本會於2007年4月成立,是一個非牟利自助慈善團體,專為小腦萎縮症病友及家屬而設。本會秉持自助互助的精神,鼓勵會員努力活出生命的光輝。本會現正接受香港復康會社區復康網絡及基督教角聲佈道團的支援。
本會於2007年4月成立,是一個非牟利自助慈善團體,專為小腦萎縮症病友及家屬而設。本會秉持自助互助的精神,鼓勵會員努力活出生命的光輝。本會現正接受香港復康會社區復康網絡及基督教角聲佈道團的支援。
認識疾病
- 2023-5-12 本會顧問劉國光醫生,接受 香港電台"精靈一點"節目訪問,講述小腦萎縮的情況。
- 2023-5-7 星期日檔案播放中大陳浩然教授研究sca的情況
- 祁醫生訪問稿
- 宋醫生訪問稿
- 認識脊髓小腦萎縮症(詳細闡述): 吳炳榮醫生
- 中醫對小腦萎縮的治療: 馮玖中醫師
- 小腦萎縮症之治療研究近況: 宋秉文醫生
- 參加台北「2009神經退化性疾病治療」國際研討會: 劉國光醫生
- 治療小腦萎縮症的最新近況: 陸漢榮 (經陳浩然教授審閱)
- 中藥天麻可緩解神經退化: 學者研究
- 小腦萎縮症的遺傳性及DNA檢查: 袁月冰醫生
- 湖南長沙醫學會議簡報: 陳浩然教授
- 中大科學家揭示小腦萎縮症致病通路
- (台灣)幹細胞人體臨床試驗(更新)
- 「眼淚可以不再流」醫學講座暨問卷調查結果
- 改變「小腦萎縮症」的遺傳命運──從科技到應用之路 劉國光醫生等
- 植入前基因診斷」簡報 吳鴻裕教授
- Halt hereditary tragedy by bridging the gap between knowledge and application of technology
- 中大跨學科研究團隊為罕見神經系統疾病研發新藥物
- 幹細胞治療SCA的最新進展 (台灣宋秉文醫生)
- 中大學者揭示神經細胞發育新機制 為治療小腦萎縮症開拓新方向
- 訪問視光師苗延泰先生
- 第九屆SRCA世界小腦及運動失調症研討會(匯報)
- 新生兒遺傳篩選的倫理討論
- 綜合認知和平衡(雙任務)的訓練能否改善平衡並降低SCA患者的跌倒風險
- Medical Hypothesis publication (2019)
- 臨終治療抉擇
活動花絮
- 174. 2024-03-09 新春聯歡
- 173. 2023-12-10 無障行者攤位活動
- 172. 2023年10月-12月喜樂互助小組
- 171. 2023-12-23迎新日
- 170. 2023-08-24安寧服務知多少講座
- 169. 2023-08-20會員大會
- 168. 2023年3月繪畫班
- 167. 2023-03-11參加照顧者日活動
- 166. 2023-02-18新春聯歡
- 165. 2022年09月-2023年10月喜樂互助小組活動花絮
- 164. 2022-12-10豎琴療法講座
- 163. 2022-08-21會員大會
- 162. 2022年喜樂互助小組6月-9月活動花絮
- 161. 2022-05-09 參加香港宣教會恩言堂步行籌款
- 160. 2022-01-08 顏維均接受慈善星輝仁濟夜訪問
- 159. 2021-12-03 喜樂互助小組
- 158. 2021-10-16及19日物理治療工作坊
- 157. 2021-8-30剪髮服務
- 156. 2021-6-26生死教育
- 155. 2021-6-18電影觀賞
- 154. 2021-5至11月喜樂小組
- 153. 2021-2網上傳情
- 152. 2020-11-6 會員大會
- 151. 2020-8-22會員大會
- 150. 2019-2020 新冠肺炎疫境顯真情
- 148. 2019-12-7喜樂小組
- 149. 2019-2020年領洗紀念
- 147. 2019-11-8參加復康會社區耹聽
- 146. 台北活動花絮2019-9
- 145. 喜樂小組2019-9-6
- 144. 易筋棒同樂日2019-8-31
- 143. 第13次會員大會暨第7屆執委選舉2019-8-18
- 142. 喜樂小組2019-7-5
- 141. 易筋棒運動班2019-4-27
- 140. 慈善拍賣晚宴2019-4-19
- 139. 暢遊廸士尼公園2019-3-9
- 138. 新春聯2019-2-23
- 137. 步行籌款2018-11-24
- 136. 喜樂小組2018-11-2
- 135. 喜樂小組2018-10-5
- 134. 十二次會員大會2018-8-19
- 133. 參加帆船出航活動,挑戰自己2018-8-18
- 132. 本會會友鄺家豪獲運動素人獎2018-8-17
- 131. 參加中大陳浩然教授科研發佈會2018-8-8
- 130. 探訪何傳耀中學2018-8-7
- 129. 喜樂互助小組2018-8-3
- 128. 接受訪問
- 127. 倡議工作
- 126. 友好聨繫
- 125. 參觀香港文化博物館 2018-5-14
- 124. 原始點講座 2018-4-28
- 123. 非洲人教非洲鼓 2018-3-4
- 122. 新春聯歡 2018-2-25
- 121. 參加罕病日活動 2018-2-25
- 120. 傷健同行攝影展 2018-1-27
- 119. 喜樂互助小組聖誕聯歡 2017-12
- 118. 參加八達通復康交通資肋計劃發佈會 2017-12-2
- 117. 寶蓮寺齋宴 2017-11-25
- 116. 扶輪社義工交流日 2017-11-20
- 115. 參加復康會,社區安寧照顧講座 2017-10-6
- 114. 主講如何關顧傷健人士 2017-9-6
- 113. 營養師講座 2017-6-24
- 112. 參觀 殘障人士用品展覽2017-6-18
- 111. 復健大使訓練班 2017-6-3
- 110. 輪椅多面睇講座 2017-4-29
- 109. 主講「如何關顧罕見疾病殘障朋友」 2017-09-06
- 108. 一刹那攝影班:戶外攝影(科學園) 2017-08-26
- 107. 十周年會慶暨第十一次會員大會及第六屆執委會選舉 2017-08-20
- 106. 會友鄭挺健獲本年度硬地滾球香港公開賽,(bc-1組)冠軍 2017-07-12
- 105. 一刹那攝影班:室內攝影 2017-07-08
- 104. 營養師講座 2017-06-24
- 103. 會友曾錦源與藝術工作者李心悅合作拍攝短片獲本年度青藝節藝術家年賞 2017-06-23
- 102. 復健大使訓練班 2017-06-03
- 101. 王肇枝中學分享會 2017-06-02
- 100. 輪椅講座 2017-05-04
- 99. 醫生講座 2017-03-11
- 98. 新春聯歡 2017-02-18
- 97. 聖誕聯歡 2016-12-10
- 96. 盆菜宴 2016-11-26
- 95. 怡和義工交流日 2016-09-03
- 94. 書法班 2016-09
- 93. 會員大會 2016-08-21
- 92. 喜樂小組 製作福音環保袋 2016-07-08
- 91. 伸展運動班 2016-07
- 90. 鬆身展筋示範講座 2016-06-25
- 89. 治療SCA科研成果講座 2016-06-18
- 88. 家居安全講座 2016-04-30
- 87. 西洋畫班 2016
- 86. 迎新日 2016-03-05
- 85. 新春聯歡 2016-02-27
- 84. 義工培訓日 2016-01-09
- 83. 原始點照片 2015-12-19
- 82. 健康講座 2015-11-28
- 81. 喜樂互助小組活動 2015年8-9月
- 80. 參加Mavix2015音樂會演出 2015-08-30
- 79. 會員大會 2015-08-16
- 78. 參觀香港文化博物館 2015-06-27
- 77. 自助組織交流會 2015-06-13
- 76. 扶抱技巧講座 2015-04-25
- 75. 攤位活動 2015-03-29
- 74. 新春聯歡 2015-02-28
- 73. 喜樂互助小組慶祝聖誕 2014-12-05
- 72. 醫學講座 2014-11-22
- 71. 伸展運動班 2014-10-18
- 70. 會員大會 2014-08-17
- 69. 「照亮人生建共融」計劃 2014-7
- 68. 遊歷人生嘉年華攤位活動 2014-7-13
- 67. 喜樂互助小組生日會 2014-6
- 66. 書法班 2014-6
- 65. 暢遊九龍寨城公園 2014-6-28
- 64. 迎新日 2014-5-24
- 63. 探訪銘賢書院 2014-5-21
- 62. 醫生講座 2014-4-26
- 61. 探訪基督少年軍 2014-3-1
- 60. 新春聯歡 2014-2-22
- 59. 喜樂小組聖誕聯歡 2013-12-6
- 58. 暢遊小白鷺活動中心 2013-11-23
- 57. 坐式太極班 2013-10
- 56. 執委會退修營 2013-9-14
- 55. 會員大會 2013-8-18
- 54. 赤柱一日遊 2013-7-1
- 53. 食療講座 2013-6-22
- 52. 家居安全講座 2013-4-27
- 51. 攤位活動 2013-4-20
- 50. 東涌酒店自助餐 2013-2-23
- 49. 喜樂互助小組聖誕聯歡 2012-12-07
- 48. 天水圍綠田園盆菜宴 2012-11-24
- 47. 身心靈健康模式工作坊 2012-10-20
- 46. 健樂小組 2012-08-22
- 45. 會員大會照片 2012-8-16
- 44. 義工訓練班 2012-07-07
- 43. 中醫穴位保健講座 2012-06-16
- 42. 湖南長沙醫學會議 2012-05-25
- 41. 喜樂互助小組 2012-4月-6月
- 40. 探訪恆安青年中心 2012-04-21
- 39. 袁醫生講座 2012-04-21
- 38. 黃金海岸自助餐 2012-02-11
- 37. 大棠茘枝莊盆菜宴 2011-11-12
- 36. 會員大會照片 2011-8-14
- 35. 言語治療師座 2011-6-25
- 34. 家屬及照顧者工作坊 2011-5-28
- 33. 治療SCA研究近況講座 2011-04-30
- 32. 伊斯蘭脫維善紀念中學分享會 2011-03-04
- 31. 寶蓮寺齊宴 2011-02-26
- 30. 青年獅子會分享會 2011-01-29
- 29. 口才培訓班 2011-01-12
- 28. 喜樂互助小組生日週 2010-12-03
- 27. 山頂遊 2010-11-27
- 26. 言語治療師講座 2010-06-19
- 25. 串珠興趣班 2010-05
- 24. 新丁舊丁交流日 2010-04-25
- 23. 挪亞方舟 2010
- 22. 遊屏山文物徑 2010
- 21. 薄扶林傷健營 2010
- 20. 物理治療師講座 2009-11-28
- 19. 中學生表演照片 2009-06-27
- 18. 會員大會照片 2009-08-16
- 17. 義工培訓日照片 2009-05-30
- 16. 參觀科學園照片 2009-02-05
- 15. 急救講座照片 2008-12-06
- 14. 步行等籌款照片 2008-10-12
- 13. 藥膳講座照片 2008-08-16
- 12. 一周年紀念暨會員大會照片 2008-06-22
- 11. 參觀花展照片 2008-03-17
- 10. 新春聯歡 2008
- 09. 中醫講座
- 08. 聖誕聯歡
- 07. 家庭共融攤位活動
- 06. 特別會員大會
- 05. 參觀香港歷史博物館照片
- 04. 義工培訓日照片
- 03. 西醫講座照片
- 02. 探訪訓練照片
- 01. 香港小腦萎縮症協會 成立典禮花絮
訪談實錄
- 小腦萎縮症患者需要調查"結果發佈會"
- 2023年1月“極地同行”為本會會友曾錦源拍攝專輯“殘而不廢”
- 本會會友 陳蔚斯於2022年 8月14日 接受港台 非常人物生活雜誌訪問
- 2022年6月本會會友陳蔚斯接受 遠東廣播Soooradio"好想健康"節目訪問
- 2021年7月會友張文鍵接受 VIU TV 杏林在線訪問
- 2021年6月會友曾錦源接受港台"精靈一點"訪問
- 2021年1月鄺家豪接受香港電台“精靈一點”
- 2020年11月鄺家豪接受《香港01》訪問
- 2020年8月馮斌接受東周刊訪問
- 2020年8月曹綺雯接受有線電視“小事大意義”訪問
- 2020年7月顏維均接受NowTV 訪問
- 2020年陳蔚斯參加香港共融樂團 ,接受訪問
- 2020年曾錦源接受有線電視訪問
- 2018年曹綺雯接受TOPick傳媒訪問
- 轉載 FreeGuider 真人圖書館 本會會友故事
醫療新知
- 港台”醫生與你”談小腦萎縮症
- 中大研究成果,為SCA3治療提供新方向
- 終止「顯性小腦萎縮症」遺傳後代的方法
- 陳慧忠醫生解答關於胸肺科問題
- 罕見病不罕見,醫療產業覓出路
- Cost of Cerebellar Ataxia in Hong Kong A Retrospective Cost-of-Illness Analysis
- 栢金遜症與小腦萎縮症的異同
- 香港小腦共濟失調症的成本調查
- 本會現加入NRND--「罕見神經退化性疾病科硏聯盟」Nexus of Rare Neurodegenerative Diseases
- 罕見神經退化性疾病科硏聯盟( NRND)簡介
- English Content for the NRND
- 小腦萎縮症 新藥成果在望
- 步態不穩,中大尋出元兇
- 治療小腦萎縮症開拓新方向
- 幹細胞治療SCA的最新進展
- 罕見腦科遺傳疾病基因測試
- 中大跨學科研究團隊為罕見神經系統疾病研發新藥物
- 我和我的1Q44
- 本會創會十周年--回顧與前瞻 (Power point)
- 本會十周年慶典「感恩、勉勵與期許」文章共享
- 協會邁向十周年
- 誰也不完美
- 我參加了喜樂互助小組
- 一個期待很久的日子
- 探訪恆安青年中心--義工感言
- 洗禮見證
- 洗禮見證分享 (2011 復活節)
- 我們都要愛惜自己
- 懷念故友
- 經驗分享──減慢退化的速度
- 挪亞方舟一天遊
- 晚餐講座後感
- 祝福
- 新春聯歡日後記
- 感謝物理治療師
- 學生來鴻
- 會友勵志感言
- 喜樂互助小組
- 參加「歌唱練氣班」後感
- 展現生命的彩虹──快樂天使陳施惠
- 「歌唱練氣班」導師心聲
- 開拓生活圈子
- 笨小孩
- 探訪感言
- 家庭共融自助互助巡禮
- 重新學習,喜樂能治病
- 一次查看網上資料的經驗
- 夢想成真
- 結伴同行,活出生命的光輝
- 我的感想
- 積極面對脊髓小腦失調症
- 輪椅爸爸戰勝一公升眼淚
- 患 者 : 唔 認 輸 !
- 將感恩的心化作行動